Ogni donna, durante la gravidanza, viaggia con la fantasia riguardo il futuro: sarà maschio o femmina? a chi somiglierà? prenderà i miei occhi azzurri? speriamo che il naso lo prenda dal papà … la domanda “nascerà sano?” viene – giustamente – scartata!
Una mamma la cui gioia (dopo qualche istante di sano panico) è doppia perché scopre che in realtà non aspetta un bambino, ma due, oltre a pensare alla fatica anch’essa doppia, dovrebbe pensare a scegliere i loro buffissimi outfit coordinati ed il passeggino più stretto affinché non si rischi di occupare il suolo pubblico … ed invece No!
Avete presente quella sensazione di farfalle nello stomaco … gioia … euforia … amore … ecco questo è quello che ho provato io.

Ricordo perfettamente il 17.4.2012 … “SONO INCINTA”. Una frase magica.

Poco dopo, la magia raddoppiava con la scoperta che sarebbero stati due, che sarebbero stati maschio e femmina e io avevo sempre saputo che si sarebbero chiamati Anna e Diego.
L’8 dicembre i miei bimbi sono nati belli, bellissimi e soprattutto sani, tutti e due sani, sì … per quei medici incompetenti che li hanno assistiti nei primi giorni di vita, ma non per me che ero la loro mamma.

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Mi sono accorta quasi subito che c’era qualcosa che non andava, li vedevo diversi, ma i medici tendevano a minimizzare …

Erano gemelli, sì, ma questo non significava che dovessero essere uguali.

Ero io, secondo loro, in depressione post partum.
E quasi mi stavano convincendo che fossi io il problema, io che guardavo i miei bambini, così diversi, e notavo i progressi che faceva Anna e quelli che non faceva Diego. Io ero la mamma, io lo sapevo, me lo sentivo … e avevo ragione … perchè una cosa nella mia vita ormai mi è chiara: le sensazioni di una mamma non sbagliano mai.

Siamo andati avanti così 2 mesi, con i medici che continuavano a far passare me per quella che necessitava di un aiuto medico. Poi, una mattina, ho deciso di portare Diego all’ospedale Bambino Gesù di Roma. Era il 12.2.2013 e non dimenticherò mai quelle parole:”purtroppo la mamma ha ragione, questo bambino non sta bene, ha un problema neurologico”. Nessuna parola sulla gravità, ancora meno parole sulla possibilità di guarigione. “Dobbiamo fare degli esami, indagare …” e stiamo ancora indagando, a distanza di 6 anni.

Ed ecco che in un attimo, senza aver mai considerato l’opzione “nascerà sano?”, dalla gioia si passa al dolore, quello che una mamma non dovrebbe mai provare.

Il mondo crolla con quelle poche parole, tutti i progetti si perdono tra le nuvole, la mente viaggia e inizia a disegnare il futuro di tuo figlio che non camminerà mai, non parlerà mai, non giocherà mai a calcio con il papà, non potrà mai mangiare e bere da solo.

E la sorellina, in tutto questo? Anna in un primo periodo la crescono e coccolano i nonni, incapace, io, di non dedicarmi esclusivamente all’altro mio bambino. Quello, pensavo io, più debole, che ha bisogno di me e delle mie attenzioni.
Farmaci su farmaci, tentativi su tentativi di controllare, almeno, le numerose crisi epilettiche di cui soffre.

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Diego ha un’ ENCEFALOPATIA EPILETTICA PRECOCE ad origine sconosciuta … una malattia RARA. Più unica, che rara, proprio come lui!

Come si evolverà? Non lo sappiamo e non crediamo nei miracoli. Crediamo solo nei piccolissimi passi avanti che ogni tanto fa Diego con tanta fatica e in quelli indietro in cui viene riportato da “banali” influenze e altre circostanze.

Insomma, andiamo avanti e viviamo alla giornata.
Avere un figlio che sta male, fa male. Ma quel dolore va trasformato in fare. Occorre reagire, per lui, ma anche e soprattutto per Anna. Bisogna darsi da fare.
Io non so quale sarà la sua vita, non so se parlerà mai, se sarà mai in grado di proseguire da solo, so che avrà al suo fianco la sua famiglia ed una sorella che lo ama alla follia.

Sì, alla follia, nonostante tutto e oltre ogni aspettativa. Perchè quando in una casa succede un “dramma” del genere, il dolore prende il sopravvento ed il cuore si indirizza verso un solo bimbo … il più debole … quello che appare essere il più bisognoso di amore ed attenzioni.

E così gli altri figli – i fratelli, i sibling (parola usata comunemente per definire i fratelli e le sorelle delle persone disabili) – fanno un passo dietro le quinte.

E quando il sibling è una gemella? Una neonata alla quale non puoi dedicarti totalmente? In una situazione in cui un neonato ha dei problemi, in cui la famiglia cerca di adattarsi alla patologia del bambino, in cui talvolta c’è poco tempo per pensare ma bisogna agire prima di subito, i fratelli hanno la possibilità di esprirmere i loro sentimenti? Cosa provano davvero i sibling?

Fino a quando non ho visto il film Wonder non mi ero mai soffermata così tanto sul … cosa penserà Anna? Percepirà tutto il mio amore per lei o sarà triste … i troppi “adesso non posso” … “devi aspettare” che spesso riceve?
Ho pianto, ho pianto tantissimo e piango ancora. Spinta dalla paura che Anna non ricevesse l’amore che merita, ho da un po’ iniziato a lavorare su me stessa fino a capire che a volte sono proprio loro, i fratelli dei bambini disabili, ad avere più bisogno di noi genitori, ma questo ve lo racconterò prossimamente.

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Diego è un bambino SPECIALE per me che sono la sua mamma e per tutte le persone che sono in grado di amarlo. SPECIALE. Ci ho messo un po’ di tempo a capire e metabolizzare questa parola. SPECIALE, mi hanno detto. Sarà un bambino speciale.
Non sono una super mamma, ma semplicemente, forse, una persona a cui la vita, le esperienze, hanno insegnato ad apprezzare e ad amare in modo incondizionato tutto ciò che ha davanti ogni giorno. Probabilmente se non avessi avuto lui non avrei scoperto e tirato fuori degli aspetti del mio carattere che pensavo di non avere.

Questa è la storia di Sara Lupo, una mamma coraggio.

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